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發布日期 (HKT) 2020-08-27

【部分真實】治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液的中國內地價格是澳洲三千多倍？

圖一：該網頁截圖為Facebook網民在公開群組指，中國內地諾西那生鈉注射液的價格約澳洲的三千多倍

摘要

  • 有網民在本港一個Facebook公開群組發貼，指治療「脊髓性肌萎縮症」所需的諾西那生鈉（Nusinersen）注射液，在中國內地的收費是澳洲的三千多倍。
  • 在澳洲藥品福利計劃下，合資格患者使用一支五毫升的諾西那生鈉注射液（nusinersen12 mg/5 mL injection）收費為41澳元（港幣約230元）。不過，該藥品在澳洲的單支零售價格為12.5萬澳元（港幣約69.75萬元）。
  • 在中國內地，諾西那生鈉注射液單支價格為人民幣69.97萬元（港幣約78.28萬元），因該藥物暫未列入醫療保障系統，由患者自費負擔。
  • 若按照澳洲政府補助價格計算，中國內地諾西那生鈉注射液的單支價格是澳洲價格的3407.39倍。若按照澳洲政府未補助價格計算，中國內地諾西那生鈉注射液的單支價格是澳洲價格的1.12倍。
  • 因此，網民所指的「治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液的中國內地價格是澳洲三千多倍」，是以澳洲政府公費醫療補助價格與中國內地的零售價格比較得出的結果，在此前提下，該說法屬實。但該說法沒有表述出兩個價格比較的基礎不同，因此判定為「部分真實」。

背景

中國湖南一名年輕父親近日向網民發文，表示孩子患上罕見病「脊髓性肌萎縮症」，正在深切治療部留醫，急需特效藥救命，自己無法負擔人民幣70萬元（港幣約78萬元）一針的高昂特效藥「諾西那生鈉」，因此向公眾求助。事件曝光後，#患兒家屬談70萬天價藥# 話題登上內地社交平台微博的熱搜榜，截至本報告發佈前，話題閱讀量逾九千萬。

圖二：#患兒家屬談70萬天價藥# 話題登上微博熱搜榜

Facebook 網民 「Taro Qsan」於2020年8月5日在本港一個公開群組發佈貼文，指「吃人也要有個譜吧！湖南有一歳小孩患上脊髓性肌萎縮，需要諾希（西）那生鈉注射液，院方需要收費70萬元人民幣，但是澳洲則只要41澳元，價格相差約3300倍！」貼文附上兩張相關報道截圖。

根據香港大學兒童及青少年科學系的解釋， 脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)，據估計每6,000至10,000新生嬰兒中就有一人受到影響，是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。它是一群由脊髓前角神經細胞衰退導致肌肉無力和萎縮的遺傳性神經肌肉疾病。 2016年12月，美國藥物管理局（FDA）批准諾西那生鈉（Nusinersen）， 作為第一種用於治療脊髓性肌肉萎縮症的藥物。

查核

本文的查核點為：網民指「治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液的 中國內地價格是澳洲三千多倍」的說法是否正確？

在Facebook網民「Taro Qsan」的貼文中，內容包含兩張相關報道的截圖，分別是中國湖南一名嬰兒患上脊髓性肌萎縮症疾病，父母未能負擔特效藥諾西那生鈉注射液，向公眾求助的短片截圖，以及同為截圖的諾西那生鈉注射液藥品外觀 。

本事實查核中心團隊通過反向搜圖軟件Jeffrey’s Image Metadata Viewer查得，網民使用的圖片，最早出現在2020年8月3日刊登於新唐人電視台網站上的報道。其網站顯示，該報道發佈於北京時間2020年8月3日10時13分，原標題為「湖南嬰兒救命藥標價70萬刷屏 網友：澳洲只需41元」。圖片反向搜查結果顯示，該圖片發佈時間為 2020年8月3日5時57分，時區不詳。由於兩個時間基本吻合，可判斷Facebook網民所發佈的截圖來自新唐人電視台網站 。

圖三：該截圖為Jeffrey’s Image Metadata Viewer圖片反向搜查結果

圖四：該截圖為Facebook網民轉發的新唐人電視台網站的報道

本事實查核中心團隊調查發現，澳洲政府對諾西那生鈉注射液有補助計劃。澳洲衛生部長亨特（Greg Hunt）在2018年5月6日的新聞稿中表示，政府將從2018年6月1日起，在「藥品福利計劃」（Pharmaceutical Benefits Scheme ）中提供藥品Spinraza（Spinraza為商品名，即諾西那生鈉注射液），用於治療18歲以下的脊髓性肌萎縮症1型，2型和3a型的患者。

根據澳洲衛生部「藥品福利計劃」官網顯示，補助後的一支五毫升的諾西那生鈉注射液（nusinersen12 mg/5 mL injection）收費為41澳元，折合港幣約230元。然而，其最大量之調劑價格 （The Dispensed Price for Maximum Quantity ，DPMQ） ，即出廠價格為11萬澳元（港幣約61.38萬元），亦可理解為澳洲政府的採購價格。

不過，澳洲政府對諾西那生鈉注射液的補助計劃，並非涵蓋所有脊髓性肌萎縮症患者，18歲以下的脊髓性肌萎縮症3b型患者與所有脊髓性肌萎縮症成人（18歲以上）患者暫未能獲得諾西那生鈉注射液補助治療，因此他們需要支付該藥物的全額價格，不能享受41澳元的政府補助價格。根據澳洲《太陽先驅報》（Herald Sun）的2018年8月30日的報道，脊髓性肌萎縮症成人患者使用一支諾西那生鈉注射液，目前仍需支付12.5萬澳元（港幣約69.75萬元）。新西蘭最大新聞網站Stuff發佈於2019年3月12日的文章，引述澳洲幫助脊髓性肌萎縮症患者的非政府機構SMA Australia行政總裁齊尼（ Julie Cini ）指，12.5萬澳元是一支諾西那生鈉注射液在澳洲的零售價格。

圖五：該截圖為澳大利亞衛生部藥品福利計劃官網顯示，一支諾西那生鈉注射液的補助後收費為41澳元，出廠價格為11萬澳元

根據中國官方通訊社新華社的網站新華網，於2020年8月6日發佈的題為「一支藥70萬元『國外便宜國內貴』？——聚焦『天價』罕見病藥」的報道，諾西那生鈉注射液於2019年被批准進口中國內地上市，該藥品單支價格為人民幣69.97萬元（港幣約78.37萬元），目前未納入醫保，由患者自費承擔。

渤健生物於2020年8月6日在中國內地社交平台微信公眾號，發佈題為「渤健聲明」的回應文章指，諾西那生鈉注射液目前在中國內地屬自費藥物， 並表明「藥品價格和藥品報銷後患者自付費用，是兩個完全不同的概念」。渤健生物表示，截至2020年6月30日，諾西那生鈉注射液已在全球50個國家和地區獲批，並在40多個國家和地區獲得了報銷，包括澳洲。

圖六：渤健生物於2020年8月6日在其微信公眾號回應諾西那生鈉注射液藥價

綜合上文資料可知，諾西那生鈉注射液已納入了澳洲政府的「藥品福利計劃」，合資格患者使用該藥品由政府承擔絕大部分費用，澳洲18歲以下的脊髓性肌萎縮症1型，2型和3a型的患者需要繳付的費用約為每支藥港幣230元，其餘脊髓性肌萎縮症患者需要繳付的費用約為每支藥港幣69.75萬元。然而，該藥品在中國內地尚未納入醫保範圍，由患者自己承擔所有費用，中國內地患者使用該藥品，無論所患疾病類型或所屬各年齡段，均需要繳付的費用約為每支藥港幣78.37 萬元。

因此，若按照澳洲政府補助價格計算，中國內地諾西那生鈉注射液的單支價格是澳洲價格的3407.39倍（HK$783,700/HK$230 ≈3407.39）。若按照澳洲政府未補助的價格計算，中國內地諾西那生鈉注射液的單支價格是澳洲價格的1.12倍（HK$783,700/ HK$697,500≈1.12）。

經查核， 目前諾西那生鈉注射液在中國內地的患者自付費用，為合政府補助資格的澳洲患者自付費用的約3400倍。對比兩地的藥品零售價，諾西那生鈉注射液的中國內地價格則是澳洲價格的約1.12倍 。

結論

網民關於諾西那生鈉注射液的中國內地價格是澳洲三千多倍的說法，是以澳洲政府公費醫療補助價格與中國內地的零售價格比較，忽略了兩者價格比較的基礎不同，並非完全正確。本事實查核中心回溯相關報道及官方資訊，並比較中澳兩國的醫療政策後，可得出「治療脊髓性肌萎縮症的諾西那生鈉注射液的中國內地價格是澳洲三千多倍」的說法為「部份真實」 。

參考資料

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